„HÖR AUF, SO ZU TUN!“, SCHRIE MAMA UND RISS MICH WÄHREND EINES ANFALLS VON DER COUCH. SIE WUSSTE NICHT, DASS DIE NEUEN KRANKENHAUSKAMERAS ALLES AUFZEICHNETEN. ALS DER NEUROLOGE DAS VIDEO ABSPIELTE. DANN …

„Hör auf, so zu tun.“ Mama schrie und riss mich während eines Anfalls von der Couch. Meine Schwester sagte: „Mama, lass mich hier zu Ende bringen.“ Während sie versuchte, mir mit einer Stahlstange ins Gesicht zu schlagen, damit ich nicht mehr sprechen konnte, hielten mich meine Eltern fest und sagten: „Mach schon.“ Sie wussten nicht, dass die neuen Krankenhauskameras alles aufzeichneten.
Als der Neurologe der Polizei das Video vorspielte, wurde meiner Familie klar, dass sie einen schrecklichen Fehler gemacht hatten, denn sie waren alle am Boden zerstört. Mein Name ist Sarah und ich bin 24 Jahre alt. Mit 16 Jahren wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert. Genauer gesagt Temporallappenepilepsie.
Für alle, die es noch nicht wissen: Diese Art von Epilepsie kann komplexe partielle Anfälle auslösen, die manchmal so aussehen, als wäre ich einfach nur abwesend oder verhalte mich seltsam. Manchmal sind es aber auch ausgewachsene Krampfanfälle. Meine Familie hat meine Diagnose nie wirklich akzeptiert.
Meine Eltern, Linda und Robert, waren schon immer der Typ Mensch, der psychische Probleme und neurologische Erkrankungen nur als Ausreden für Schwäche betrachtete. Meine ältere Schwester Jessica, 28, war schon immer ihr Lieblingskind. Sie ist Krankenschwester, was alles noch schlimmer machte, weil sie meinen Eltern ständig sagte, ich würde nur so tun, als ob, um Aufmerksamkeit zu erregen.
Mein jüngerer Bruder Michael, 20, hielt sich aus Familiendramen meist raus, aber er stand auch nie für mich ein. Als ich klein war, verdrehte meine Mutter jedes Mal die Augen, wenn ich einen Anfall hatte, und sagte Dinge wie: „Da fängt sie schon wieder mit ihrer kleinen Show an.“ Mein Vater ignorierte mich einfach komplett. Jessica war allerdings die Schlimmste. Sie wurde richtig wütend und warf mir vor, ich würde ihr die Aufmerksamkeit stehlen, egal was in ihrem Leben passierte.
Das Schlimmste war, dass meine Anfälle nicht immer so dramatisch und offensichtlich waren wie in Filmen. Manchmal starrte ich einfach eine Minute lang ins Leere oder machte wiederholte Bewegungen mit meinen Händen. Manchmal hatte ich auch fokale Anfälle, wie mein Neurologe sie nannte. Dabei blieb ich zwar bei Bewusstsein, konnte aber weder sprechen noch richtig reagieren.
Für meine Familie sah das einfach so aus, als würde ich übertreiben oder mich bewusst seltsam verhalten. Vor etwa einem Jahr wurden meine Anfälle immer schlimmer. Meine Neurologin, Dr. Patricia Chen, war großartig und setzte sich sehr für mich ein. Sie vermutete, dass meine Medikamente nicht so gut wirkten, wie sie sollten, und wollte eine umfassende Studie mit einer Epilepsie-Überwachungseinheit (EMU) durchführen.
Das bedeutete, dass ich fünf bis sieben Tage im Krankenhaus bleiben musste, während meine Gehirnaktivität rund um die Uhr mit auf meine Kopfhaut geklebten E-Elektroden überwacht wurde. Ziel war es, meine Anfälle und meine Gehirnaktivität auf Video festzuhalten, damit sie genau sehen konnten, was passierte, und meine Behandlung gegebenenfalls anpassen konnten. Dr.
Dr. Chen erklärte, dass dies sehr wichtig sei, da Temporallappenepilepsie fortschreiten könne und ich ernsthafte Komplikationen erleiden könnte, wenn wir sie nicht in den Griff bekämen. Ich hatte ehrlich gesagt große Angst davor, aber ich wusste, dass ich Antworten brauchte. Meine Anfälle wurden immer häufiger, manchmal drei- bis viermal pro Woche, und sie begannen, meine Fähigkeit zu beeinträchtigen, zu arbeiten und ein unabhängiges Leben zu führen.
Als ich meiner Familie von dem Krankenhausaufenthalt erzählte, waren ihre Reaktionen erwartungsgemäß furchtbar. Meine Mutter sagte: „Noch mehr medizinisches Drama, Sarah. Wann wirst du endlich erwachsen und hörst mit diesem Unsinn auf?“ Jessica lachte tatsächlich und sagte: „Endlich werden sie beweisen, dass du all die Jahre gelogen hast.“ Mein Vater schüttelte nur den Kopf und murmelte etwas von Geldverschwendung.
Der Krankenhausaufenthalt. Ich wurde an einem Montagmorgen im Oktober ins St. Mary’s Medical Center eingeliefert. Das Emu war eigentlich ganz nett. Es war ein neuerer Flügel des Krankenhauses, der erst sechs Monate zuvor renoviert worden war. Was ich damals noch nicht wusste, aber später herausfand, war, dass im Zuge der Renovierung in jedem Zimmer hochmoderne Überwachungskameras installiert worden waren. Es waren nicht nur einfache Kameras.
Es handelte sich um hochauflösende, bewegungsaktivierte Kameras mit Audioaufzeichnungsfunktion, die so positioniert waren, dass sie jeden Winkel des Raumes erfassten. Das Krankenhaus begründete dies damit sowohl aus Sicherheitsgründen als auch zur medizinischen Dokumentation. Bei Vorfällen konnten sie die Aufnahmen überprüfen, und das medizinische Team konnte die Aufzeichnungen auch nutzen, um das Anfallsmuster der Patienten besser zu verstehen.
Patienten und Angehörige sollten eigentlich über die Kameras informiert werden, aber ehrlich gesagt, angesichts der vielen anderen Dinge, die um mich herum passierten, habe ich es kaum bemerkt, als die Krankenschwester es bei meiner Aufnahme erwähnte. Dr. Chen erklärte, dass sie meine Medikamente gegen Anfälle schrittweise reduzieren würden, um zu versuchen, in einer kontrollierten Umgebung Anfälle auszulösen. Das war beängstigend, aber notwendig.
Sie schlossen mich an Elektrokardiogramm-Elektroden an und Krankenschwestern überwachten mich rund um die Uhr. In den ersten drei Tagen passierte nichts Schlimmes. Ich hatte ein paar kleine fokale Anfälle, die im Elektrokardiogramm sichtbar waren, aber nichts Dramatisches. Dr. Chen sagte, das seien zwar gute Informationen, aber sie wolle einen größeren Anfall erfassen, um ein vollständiges Bild zu erhalten.
Am Donnerstag, dem vierten Tag meines Aufenthaltes, fühlte ich mich richtig schlecht. Ich hatte dieses seltsame Polarlicht-Gefühl, das ich vor größeren Anfällen habe, so eine Art Déjà-vu, gemischt mit Angst. Ich erzählte es der Krankenschwester Jennifer, und sie notierte es. Sie sagte, meine Familie wolle an diesem Abend zu Besuch kommen, was mich nervös machte, weil sie mich immer stressen. Der Besuch aus der Hölle.
Meine Eltern und Jessica kamen gegen 19:00 Uhr an. Michael sollte eigentlich auch kommen, musste aber lange arbeiten. Ich war schon nervös, und ihre Anwesenheit machte es nur noch schlimmer. Sie kamen mit ihrer üblichen abweisenden Haltung in mein Krankenzimmer. Meine Mutter beschwerte sich sofort über die Parksituation und wie unbequem es sei, mich zu besuchen.
Jessica sah sich mit einem süffisanten Grinsen im Zimmer um, als würde sie erwarten, mich bei einer Lüge zu ertappen. „Also, wann beweisen sie mir endlich, dass du dir das alles nur ausdenkst?“, fragte Jessica und ließ sich auf dem Stuhl neben meinem Bett nieder. „Jessica, bitte“, sagte ich und spürte, wie sich die vertraute Angst vor einem Anfall in mir aufbaute. „Die Ärzte versuchen mir zu helfen.“
„Womit soll ich dir helfen?“, warf mein Vater ein. „Mit dir ist alles in Ordnung, Sarah. Du bist 24 Jahre alt. Hör auf, Spielchen zu spielen.“ Ich versuchte zu erklären, was die Ärzte mir über die E-Mails und die kleinen Anfälle erzählt hatten, die sie bereits aufgezeichnet hatten, aber keiner wollte es hören. Meine Mutter unterbrach mich ständig mit Sätzen wie: „Ärzte erzählen dir alles, damit du wieder auf die Beine kommst, und du bist einfach gut darin, Leute zu täuschen.“
Der Stress ihres Besuchs, zusammen mit meiner reduzierten Medikamentendosis, erzeugte den perfekten Sturm. Ich spürte dieses elektrische Gefühl in meinem Gehirn, das normalerweise meinen größeren Anfällen vorausgeht. „Ich glaube, ich glaube, ich könnte bald einen Anfall bekommen“, brachte ich heraus. „Vielleicht solltet ihr die Krankenschwester rufen.“ Jessica lachte tatsächlich laut auf. „Oh, jetzt geht’s los.“
Genau richtig. Wie praktisch. Da spürte ich, wie es losging. Die Welt um mich herum wurde immer unschärfer, und ich spürte, wie ich die Kontrolle verlor. Ich wollte den Rufknopf drücken, aber meine Koordination ließ bereits nach. Der Anfall.
Was dann geschah, war das schrecklichste Erlebnis meines Lebens, und alles wurde auf Kamera festgehalten. Ich spürte, wie der Anfall begann. Dieses vertraute Gewitter in meinem Gehirn. Mein Körper begann zu zucken, und ich fiel zurück aufs Krankenhausbett. Es war ein tonischer Anfall, wie ihn sich die meisten Menschen vorstellen, wenn sie Epilepsie hören: Ganzkörperkrämpfe, Bewusstlosigkeit, das volle Programm.